Da Leggere...

Margherita De Bac

SIAMO SOLO NOI

Le Malattie Rare:
Storie Di Persone
Eccezionali


Volevo consigliare a tutti questo libro, racconta con semplicità estrema come anche persone affette da grandi Disease possono essere felici. Ed è rivolto a noi, fortunati, che non ci accontentiamo mai (io sono il primo) di quello che abbiamo...sapendo inconsciamente che tutto quello che abbiamo è comunque SUPERFLUO!!!
E' un libro emozionante nella sua semplicità: non discorsi ricercati, non parole complicate, non vicende da supereroi...no! Solo la vita di chi la ama fino in fondo!!!
Inoltre Margherita De Bac, giornalista del Corriere Della Sera, devolve il ricavato del libro a sostegno della lotta contro le malattie rare...costa solo 16Euro!!!


“Laura, che avrebbe dovuto restare ‘ritardata’ per sempre e invece ha vinto le Olimpiadi di equitazione. Renato, che un giorno è stato congedato dal dottore come un condannato a morte e invece oggi è tornato a ‘saltare lo steccato’. Samuele, che non vede eppure allena una squadra di basket e gira da solo in bicicletta. Ely, che si muove con la carrozzina e sogna il mondo dei ‘camminanti’. E poi Rebecca, dolcissima ‘bambina di pezza’, o Timmy ‘restaurato’ dall’indomabile mamma.
Personaggi straordinari e famiglie straordinarie che hanno saputo vincere la sfida contro le malattie rare superando infiniti ostacoli. La difficoltà di arrivare alla diagnosi e di veder riconosciuto il diritto alle cure, la mancanza di terapie, il cinismo di alcuni medici. E, soprattutto, il dramma di sentirsi abbandonati.
Quindici storie emblematiche per denunciare i problemi di persone colpite da patologie definite rare (o anche ‘orfane’) perché hanno una ricorrenza di meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti, ma che nella realtà rare non sono. Nel nostro Paese queste malattie di origine genetica ed ereditaria sono centinaia, forse migliaia, circa tre milioni i pazienti. Solo negli ultimi anni le istituzioni hanno cominciato ad accorgersi di loro solo grazie all’impegno delle associazioni. Ora anche in Italia ci sono leggi specifiche, finanziamenti, centri dedicati all’assistenza. E le industrie hanno iniziato ad investire nella ricerca in un settore ritenuto finora poco interessante in quanto i farmaci- che attualmente si riducono a qualche decina- avrebbero un mercato molto ristretto. Qualcosa sta cambiando, finalmente. Ma è ancora troppo poco…”

Dalla prefazione di Dario Fo: “Questo libro, raccontando le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie, va proprio nella direzione giusta: sensibilizzare noi a questo problema così grave e così poco conosciuto, alimentando la speranza perché tutte queste creature sofferenti possano godere di un futuro migliore.”