La Gitana

...a volte la vita ci riserva delle sorprese che però non ti lasciano senza parole come queste sono solite fare...no, perché in realtà tu, quella sorpresa, l'hai sempre attesa! Eri lì ad aspettarla da molto tempo.
E non conta più il fatto di aver detto a mille persone di aver intrapreso una strada diversa, uno stile di vita diverso, compagnie diverse, scuole diverse...l'unica cosa importante è accorgersi che anche se è passato del tempo da l'ultima volta in cui hai parlato con qualcuno...quel tempo trascorso non ha saputo cancellare tutti i momenti vissuti dalla nascita, dalla carrozzina fino all'adolescenza. Conoscere qualcuno nonostante il distacco ti fa capire quanto gli affetti veri non sono da cercare troppo lontano...stanno proprio lì dove sei riuscito sempre a trovarli: non importa allontanarsi! E quegl'affetti non ti volteranno mai le spalle, anche se il telefono squilla poche volte...sono così consolidati da non aver bisogno di una banale chiamata di circostanza o di dovere. No, meglio evitarle certe cose!

Così chi hai sempre conosciuto sa regalarti una contentezza che da un po' non faceva capolino nella tua vita. Così hai la conferma che le parole a volte sono davvero superficiali e non indispensabili...basta vivere!!! Basta vivere per capire, per conoscersi, per salvaguardare un rapporto, basta vivere le emozioni che gli altri ti danno per SENTIRSI VIVO!

Ti voglio bene

Mini guida: Ricerche Bibliografiche

State lavorando ad una ricerca medica o semplicemente siete curiosi di trovare qualche informazione su una malattia che affligge persone a voi vicine? Potete provare come me a recarvi su PubMed e digitare nella barra delle “search for” CYSTIC FIBROSIS…troverete un gran numero di articoli, documenti e testi che riportano tutto ciò che di più necessario dobbiamo sapere a riguardo. Beh un po’ troppa roba su cui orientarsi è difficile…attraverso le “advanced Search” potete scegliere alcune restrizioni alla vostra ricerca…io ad esempio ho selezionato testi scritti esclusivamente in italiano e inglese (dato che sono le uniche 2lingue da me conosciute);successivamente ho selezionato ricerche sul genere umano…e non animale!! Volendo potete restringere la vostra ricerca anche ad articoli di giornale, a conferenze cliniche, e addirittura articoli storici!! Se siete interessati a studiare malattie in determinate fasce di età…PubMed può anche questo!! Se lo ritenete opportuno vi consiglio di salvare la vostra ricerca, è decisamente utile. Non vi resta che inabissarvi nel mondo della medicina…credo che questo link mi tornerà molto utile nei miei prossimi anni di studi, magari al primo anno è un po’ presto utilizzare PubMed!

FLASHBACK

Oggi ho ricevuto un messaggio che mi ha fatto sorridere e mi ha catapultato nel mio passato…poche parole, essenziali. Una vecchia amica che mi ha fatto soffrire in passato ma con la quale ho sempre passato dei momenti unici fatti di una estrema semplicità…spensieratezza! Forse un’amicizia anche leggera alle volte…poche confidenze, soprattutto per il mio carattere introverso, pochi punti di riferimento, ma tanta, tanta, tanta felicità ed allegria…a volte qualche battibecco improvviso e immotivato. Ma poi tornavamo sempre nel nostro mondo fatto di sguardi loquaci! Quella amicizia, quella compagnia che mi ha seguito per molti anni su un banco di scuola, oggi non c’è più per motivi che solo a distanza di tempo posso capire e accettare…solo adesso che sono più maturo. Tutte le volte che perdi una persona cara, qualcuno che ti mette il buonumore e sa sempre come farti fare una risata spontanea che più spontanea non si può (a volte una risata per niente, leggera), rimani con l’amaro in bocca e si crea un senso di vuoto che nessuno potrà mai colmare definitivamente perché ogni rapporto è unico nella sua interezza! E’ proprio questa forse la bellezza e la Fortuna di avere un amico o un’amica accanto.
Mi capita nelle giornate grigie e piene di pensieri, di pensare a questa persona…ne sento la sua mancanza…penso a quanto vorrei poterle fare una telefonata, chiederle di vederci per un caffè, parlare e dimenticare i problemi, le ansie, le incomprensioni…semplicemente continuando a vivere un rapporto complice! Ecco perché oggi, sapendo che anche lei evidentemente ogni tanto ripercorre determinati momenti, ho fatto un sorriso…un po’ malinconico, ma comunque di contentezza!
Non dobbiamo lasciare che le persone per noi importanti si allontanino buttando al vento tutto ciò che avevamo costruito… a posteriori credo fosse un rapporto un po’ superficiale…ma quella superficialità, che mi permetteva di essere felice e tranquillo, oggi mi manca!

????

Ma c'è o no qualcuno che legge questo blog?!
ogni tanto eh...

Da Leggere...

Margherita De Bac

SIAMO SOLO NOI

Le Malattie Rare:
Storie Di Persone
Eccezionali


Volevo consigliare a tutti questo libro, racconta con semplicità estrema come anche persone affette da grandi Disease possono essere felici. Ed è rivolto a noi, fortunati, che non ci accontentiamo mai (io sono il primo) di quello che abbiamo...sapendo inconsciamente che tutto quello che abbiamo è comunque SUPERFLUO!!!
E' un libro emozionante nella sua semplicità: non discorsi ricercati, non parole complicate, non vicende da supereroi...no! Solo la vita di chi la ama fino in fondo!!!
Inoltre Margherita De Bac, giornalista del Corriere Della Sera, devolve il ricavato del libro a sostegno della lotta contro le malattie rare...costa solo 16Euro!!!


“Laura, che avrebbe dovuto restare ‘ritardata’ per sempre e invece ha vinto le Olimpiadi di equitazione. Renato, che un giorno è stato congedato dal dottore come un condannato a morte e invece oggi è tornato a ‘saltare lo steccato’. Samuele, che non vede eppure allena una squadra di basket e gira da solo in bicicletta. Ely, che si muove con la carrozzina e sogna il mondo dei ‘camminanti’. E poi Rebecca, dolcissima ‘bambina di pezza’, o Timmy ‘restaurato’ dall’indomabile mamma.
Personaggi straordinari e famiglie straordinarie che hanno saputo vincere la sfida contro le malattie rare superando infiniti ostacoli. La difficoltà di arrivare alla diagnosi e di veder riconosciuto il diritto alle cure, la mancanza di terapie, il cinismo di alcuni medici. E, soprattutto, il dramma di sentirsi abbandonati.
Quindici storie emblematiche per denunciare i problemi di persone colpite da patologie definite rare (o anche ‘orfane’) perché hanno una ricorrenza di meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti, ma che nella realtà rare non sono. Nel nostro Paese queste malattie di origine genetica ed ereditaria sono centinaia, forse migliaia, circa tre milioni i pazienti. Solo negli ultimi anni le istituzioni hanno cominciato ad accorgersi di loro solo grazie all’impegno delle associazioni. Ora anche in Italia ci sono leggi specifiche, finanziamenti, centri dedicati all’assistenza. E le industrie hanno iniziato ad investire nella ricerca in un settore ritenuto finora poco interessante in quanto i farmaci- che attualmente si riducono a qualche decina- avrebbero un mercato molto ristretto. Qualcosa sta cambiando, finalmente. Ma è ancora troppo poco…”

Dalla prefazione di Dario Fo: “Questo libro, raccontando le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie, va proprio nella direzione giusta: sensibilizzare noi a questo problema così grave e così poco conosciuto, alimentando la speranza perché tutte queste creature sofferenti possano godere di un futuro migliore.”

I Care

Una parola del seminario continua a presentarsi nella mia mente…il CONTESTO!
Ebbene è proprio questo insieme di situazioni che circondano un particolare e più rilevante evento delle nostre vite che può fare la differenza. Per questo a noi futuri medici vengono presentati Progetti che hanno lo scopo di rendere migliore il difficile Contesto all’interno di una struttura ospedaliera! Al di là delle attività proposte l’importante è capire quanto l’approccio umano sia Fondamentale per un buon medico: prima di tutto conquistare la fiducia dei propri pazienti e delle loro famiglie. Parlo da persona molto diffidente: so quanto sia difficile riporre fiducia in qualcosa o in qualcuno, oggi che la parola chiave del nostro mondo è Egoismo, per questo posso immaginare quanto ancora più impegnativo sia riuscire a dare in mano a qualcun altro le sorti della propria salute o peggio della propria vita! Ma lo scopo non è Vincere le insicurezze del paziente…no!
Lo scopo è voler veramente aiutare qualcuno, fare il possibile per instaurare un rapporto sincero con i bisognosi, in modo da creare un contesto favorevole alla lotta della malattia.
I primi a doversi mettere in gioco non dovrebbero essere studenti-clown, bensì i dottori nei reparti…mettersi in gioco in modo diverso, ma pur sempre mettersi in gioco per i propri pazienti.

Parlando di egoismo non si può trascurare l’altro tema discusso all’incontro: la Condivisione!
Purtroppo il problema del copy right è prevalentemente questo. Esistono due chiavi di lettura…quella dell’artista, dello scrittore, dello studioso, della casa editrice, ecc…e quella dei “consumatori” di cultura, di sapere, di attualità e di conoscenza.
Limitare l’approccio a determinate fonti se non pagando i diritti d’autore…sì, forse quei diritti sono lo “stipendio” di alcuni, di quelli che interpretano il problema con la prima chiave di lettura, ma ci potrebbe essere anche un diverso tipo di stipendio…non tangibile in tempistiche strette come il precedente…uno stipendio di tutti, uno stipendio per tutti! Ma non sto parlando di denaro.
Vale a dire la condivisione al fine di offrire più materiale possibile, dando il diritto a chiunque di studiarci sopra, come nel caso di noi studenti, per fare qualcosa di veramente utile a chiunque. Chi non può permettersi cifre da capogiro per comprare un libro, un programma sul pc, è destinato a reprimere la propria voglia di conoscenza, di studio, reprimere magari i propri sogni e le possibili espressioni di sé contro l’interesse di tutti!

Cade La Pioggia, Negramaro

Cade la pioggia e tutto lava
cancella le mie stesse ossa
Cade la pioggia e tutto casca
e scivolo sull’acqua sporca
Si, ma a te che importa poi
rinfrescati se vuoi
questa mia stessa pioggia sporca
Dimmi a che serve restare
lontano in silenzio a guardare
la nostra passione che muore in un angolo e
non sa di noi
non sa di noi
non sa di noi
Cade la pioggia e tutto tace
lo vedi sento anch’io la pace
Cade la pioggia e questa pace
è solo acqua sporca e brace
c’è aria fredda intorno a noi
abbracciami se vuoi
questa mia stessa pioggia sporca
Dimmi a che serve restare
lontano in silenzio a guardare
la nostra passione che muore in un angolo
E dimmi a che serve sperare
se piove e non senti dolore
come questa mia pelle che muore
che cambia colore
che cambia l’odore
Tu dimmi poi che senso ha ora piangere
piangere addosso a me
che non so difendere questa mia brutta pelle
così sporca
tanto sporca
com'è sporca
questa pioggia sporca
Si ma tu non difendermi adesso
tu non difendermi adesso
tu non difendermi
piuttosto torna a fango si ma torna
E dimmi che serve restare
lontano in silenzio a guardare
la nostra passione non muore
ma cambia colore
tu fammi sperare
che piove e senti pure l’odore
di questa mia pelle che è bianca
e non vuole il colore
non vuole il colore
no..
no..
La mia pelle è carta bianca per il tuo racconto
scrivi tu la fine
io sono pronto
non voglio stare sulla soglia della nostra vita
guardare che è finita
nuvole che passano e scaricano pioggia come sassi
e ad ogni passo noi dimentichiamo i nostri passi
la strada che noi abbiamo fatto insieme
gettando sulla pietra il nostro seme
a ucciderci a ogni notte dopo rabbia
gocce di pioggia calde sulla sabbia
amore, amore mio
questa passione passata come fame ad un leone
dopo che ha divorato la sua preda ha abbandonato le ossa agli avvoltoi
tu non ricordi ma eravamo noi
noi due abbracciati fermi nella pioggia
mentre tutti correvano al riparo
e il nostro amore è polvere da sparo
il tuono è solo un battito di cuore
e il lampo illumina senza rumore
e la mia pelle è carta bianca per il tuo racconto
ma scrivi tu la fine
io sono pronto