Ma c'è o no qualcuno che legge questo blog?!
ogni tanto eh...
venerdì 25 aprile 2008
lunedì 14 aprile 2008
Da Leggere...
Margherita De Bac
SIAMO SOLO NOI
Le Malattie Rare:
Storie Di Persone
Eccezionali
Volevo consigliare a tutti questo libro, racconta con semplicità estrema come anche persone affette da grandi Disease possono essere felici. Ed è rivolto a noi, fortunati, che non ci accontentiamo mai (io sono il primo) di quello che abbiamo...sapendo inconsciamente che tutto quello che abbiamo è comunque SUPERFLUO!!!
E' un libro emozionante nella sua semplicità: non discorsi ricercati, non parole complicate, non vicende da supereroi...no! Solo la vita di chi la ama fino in fondo!!!
Inoltre Margherita De Bac, giornalista del Corriere Della Sera, devolve il ricavato del libro a sostegno della lotta contro le malattie rare...costa solo 16Euro!!!
“Laura, che avrebbe dovuto restare ‘ritardata’ per sempre e invece ha vinto le Olimpiadi di equitazione. Renato, che un giorno è stato congedato dal dottore come un condannato a morte e invece oggi è tornato a ‘saltare lo steccato’. Samuele, che non vede eppure allena una squadra di basket e gira da solo in bicicletta. Ely, che si muove con la carrozzina e sogna il mondo dei ‘camminanti’. E poi Rebecca, dolcissima ‘bambina di pezza’, o Timmy ‘restaurato’ dall’indomabile mamma.
Personaggi straordinari e famiglie straordinarie che hanno saputo vincere la sfida contro le malattie rare superando infiniti ostacoli. La difficoltà di arrivare alla diagnosi e di veder riconosciuto il diritto alle cure, la mancanza di terapie, il cinismo di alcuni medici. E, soprattutto, il dramma di sentirsi abbandonati.
Quindici storie emblematiche per denunciare i problemi di persone colpite da patologie definite rare (o anche ‘orfane’) perché hanno una ricorrenza di meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti, ma che nella realtà rare non sono. Nel nostro Paese queste malattie di origine genetica ed ereditaria sono centinaia, forse migliaia, circa tre milioni i pazienti. Solo negli ultimi anni le istituzioni hanno cominciato ad accorgersi di loro solo grazie all’impegno delle associazioni. Ora anche in Italia ci sono leggi specifiche, finanziamenti, centri dedicati all’assistenza. E le industrie hanno iniziato ad investire nella ricerca in un settore ritenuto finora poco interessante in quanto i farmaci- che attualmente si riducono a qualche decina- avrebbero un mercato molto ristretto. Qualcosa sta cambiando, finalmente. Ma è ancora troppo poco…”
Dalla prefazione di Dario Fo: “Questo libro, raccontando le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie, va proprio nella direzione giusta: sensibilizzare noi a questo problema così grave e così poco conosciuto, alimentando la speranza perché tutte queste creature sofferenti possano godere di un futuro migliore.”
SIAMO SOLO NOI
Le Malattie Rare:
Storie Di Persone
Eccezionali
Volevo consigliare a tutti questo libro, racconta con semplicità estrema come anche persone affette da grandi Disease possono essere felici. Ed è rivolto a noi, fortunati, che non ci accontentiamo mai (io sono il primo) di quello che abbiamo...sapendo inconsciamente che tutto quello che abbiamo è comunque SUPERFLUO!!!
E' un libro emozionante nella sua semplicità: non discorsi ricercati, non parole complicate, non vicende da supereroi...no! Solo la vita di chi la ama fino in fondo!!!
Inoltre Margherita De Bac, giornalista del Corriere Della Sera, devolve il ricavato del libro a sostegno della lotta contro le malattie rare...costa solo 16Euro!!!
“Laura, che avrebbe dovuto restare ‘ritardata’ per sempre e invece ha vinto le Olimpiadi di equitazione. Renato, che un giorno è stato congedato dal dottore come un condannato a morte e invece oggi è tornato a ‘saltare lo steccato’. Samuele, che non vede eppure allena una squadra di basket e gira da solo in bicicletta. Ely, che si muove con la carrozzina e sogna il mondo dei ‘camminanti’. E poi Rebecca, dolcissima ‘bambina di pezza’, o Timmy ‘restaurato’ dall’indomabile mamma.
Personaggi straordinari e famiglie straordinarie che hanno saputo vincere la sfida contro le malattie rare superando infiniti ostacoli. La difficoltà di arrivare alla diagnosi e di veder riconosciuto il diritto alle cure, la mancanza di terapie, il cinismo di alcuni medici. E, soprattutto, il dramma di sentirsi abbandonati.
Quindici storie emblematiche per denunciare i problemi di persone colpite da patologie definite rare (o anche ‘orfane’) perché hanno una ricorrenza di meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti, ma che nella realtà rare non sono. Nel nostro Paese queste malattie di origine genetica ed ereditaria sono centinaia, forse migliaia, circa tre milioni i pazienti. Solo negli ultimi anni le istituzioni hanno cominciato ad accorgersi di loro solo grazie all’impegno delle associazioni. Ora anche in Italia ci sono leggi specifiche, finanziamenti, centri dedicati all’assistenza. E le industrie hanno iniziato ad investire nella ricerca in un settore ritenuto finora poco interessante in quanto i farmaci- che attualmente si riducono a qualche decina- avrebbero un mercato molto ristretto. Qualcosa sta cambiando, finalmente. Ma è ancora troppo poco…”
Dalla prefazione di Dario Fo: “Questo libro, raccontando le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie, va proprio nella direzione giusta: sensibilizzare noi a questo problema così grave e così poco conosciuto, alimentando la speranza perché tutte queste creature sofferenti possano godere di un futuro migliore.”
sabato 12 aprile 2008
I Care
Una parola del seminario continua a presentarsi nella mia mente…il CONTESTO!
Ebbene è proprio questo insieme di situazioni che circondano un particolare e più rilevante evento delle nostre vite che può fare la differenza. Per questo a noi futuri medici vengono presentati Progetti che hanno lo scopo di rendere migliore il difficile Contesto all’interno di una struttura ospedaliera! Al di là delle attività proposte l’importante è capire quanto l’approccio umano sia Fondamentale per un buon medico: prima di tutto conquistare la fiducia dei propri pazienti e delle loro famiglie. Parlo da persona molto diffidente: so quanto sia difficile riporre fiducia in qualcosa o in qualcuno, oggi che la parola chiave del nostro mondo è Egoismo, per questo posso immaginare quanto ancora più impegnativo sia riuscire a dare in mano a qualcun altro le sorti della propria salute o peggio della propria vita! Ma lo scopo non è Vincere le insicurezze del paziente…no!
Lo scopo è voler veramente aiutare qualcuno, fare il possibile per instaurare un rapporto sincero con i bisognosi, in modo da creare un contesto favorevole alla lotta della malattia.
I primi a doversi mettere in gioco non dovrebbero essere studenti-clown, bensì i dottori nei reparti…mettersi in gioco in modo diverso, ma pur sempre mettersi in gioco per i propri pazienti.
Parlando di egoismo non si può trascurare l’altro tema discusso all’incontro: la Condivisione!
Purtroppo il problema del copy right è prevalentemente questo. Esistono due chiavi di lettura…quella dell’artista, dello scrittore, dello studioso, della casa editrice, ecc…e quella dei “consumatori” di cultura, di sapere, di attualità e di conoscenza.
Limitare l’approccio a determinate fonti se non pagando i diritti d’autore…sì, forse quei diritti sono lo “stipendio” di alcuni, di quelli che interpretano il problema con la prima chiave di lettura, ma ci potrebbe essere anche un diverso tipo di stipendio…non tangibile in tempistiche strette come il precedente…uno stipendio di tutti, uno stipendio per tutti! Ma non sto parlando di denaro.
Vale a dire la condivisione al fine di offrire più materiale possibile, dando il diritto a chiunque di studiarci sopra, come nel caso di noi studenti, per fare qualcosa di veramente utile a chiunque. Chi non può permettersi cifre da capogiro per comprare un libro, un programma sul pc, è destinato a reprimere la propria voglia di conoscenza, di studio, reprimere magari i propri sogni e le possibili espressioni di sé contro l’interesse di tutti!
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